專題文章:長路將盡!當病人已無力自主決定,主要照顧者和其他家人對醫療處置有歧異...

作者:info於 2017年06月15日 16:39:13
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《長期照顧服務法》於2017年5月15日在立法院三讀通過,病人自主權利法》也在2015年12月18日通過法案。死亡之前人人平等,每個人在邁向死亡之前,需要知道很多事情,你在死亡之前想知道些什麼事情?你替家人送終之前想知道什麼事情?知道愈多愈好安排和計畫。大部份人死前的狀態都是在疾病之中,「醫病共享決策」,讓醫療人員、家屬、病人三方一起坐下來好好聊聊,既然生病已成事實,就讓生命再有所充實,那就端看如何掌握生活品質了。



近日來,瓊瑤女士在臉書揭露其照顧摯愛丈夫的心路歷程,令人鼻酸,也喚起大眾對長期照顧和病人自主權利法的重視,但在這兩天,瓊瑤女士與繼子女對「是否讓病患插鼻胃管」產生不同意見。其實,不管是失智、中風,或是正常老化,都可能遭遇吞嚥困難的境遇,吃的少或吃的糟,會影響身體的營養利用;營養差,就容易虛弱、臥床、產生褥瘡、感染、反覆出入院、憂鬱幾乎就是一個老人邁向失能的共同腳本,如何在這樣的腳本當中,注入一些看得見的品質與希望,是照顧者與家屬的企求也是考驗。

 

台北市立聯合醫院於近年推行「醫病共享決策」,引進國外對於失智症末期的飲食照顧新概念-「舒適餵食」(comfort feeding),對於失智症末期病患常面臨吞嚥困難的狀況,在不同進食方式的選擇,醫療人員分析利弊得失給病患和家屬聽,以讓病家做出最佳決定。

 

採用鼻胃管的灌食方式,好處是方便、迅速,可管控熱量,壞處是個案有異物侵入的不適感,也因為不適感,容易去拉扯管子而遭受約束,進而造成身心的壓力。

 

由口進食的舒適餵食,是由照顧者準備手可拿取的小型食物,放在病患手中,利用「手口反射」,老人家想吃就吃,不想吃或會嗆到時就不勉強進食,少量多餐,好處是患者不會有管子置入的不適感,讓患者覺得吃東西是一件舒服的事情,但壞處是照顧者需要費心備餐,被照顧者也有可能因營養攝取過少而日漸消瘦。

 

曾有西方醫學研究發現,插鼻胃管並不會增加重度失智症患者的存活率,或減少患者得到肺炎的機會,然而卻可能造成病人痛苦、激躁,增加照顧者擔心病人擅自拔管的照顧負擔。

 

在決策團隊中,語言治療師扮演重要的角色,在失智症初期,語言治療師可透過專業的評估,提供預防吞嚥障礙的方法,如及早進行「呷百二吞嚥健康操」;在失智症中期,語言治療師可以透過吞嚥訓練維持安全吞嚥、預防吸入性肺炎的發生;在失智症末期,語言治療師可以遵從長者的意願,給與舒適安全的進食計畫。臨床心理師則可運用心理衡鑑,評估個案的失智程度和認知功能狀態,讓醫療團隊與家屬參考評估結果,以訂定適切的決策與計畫。

 

不插鼻胃管到底會不會餓死如果被醫療人員評估為生命末期,那就要考慮多餘的處置是否造成末期身體的負擔。親人的壓力也很大,面臨醫療處置的決策,主張什麼或是不主張什麼,好像都成為劊子手。所以政府目前大力推動病人自主權利法,鼓勵人趁著理智且清醒的時候,透過預立醫療照護諮商,決定自己生命末期的人工維生處置,提高自身參與醫療決策的可能性,莫要等到失智或其他重大疾病末期,自身已經力有未逮、束手無策;親人也焦頭爛額、徬徨無依。撤除或拒絕人工維生醫療處置不必然導致立即死亡,即便死亡,也是疾病進展的自然結果。

 

人都會有臨終的一天,你會選擇延緩死亡還是延長生命?生命的意義對你來說又是什麼?當生命即將走向不可逆轉的盡頭,你想要有品質、有尊嚴、無遺憾的離開嗎?趁著自己還健康的時候,就應未雨綢繆。

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《長期照顧服務法》於2017年5月15日在立法院三讀通過,病人自主權利法》也在2015年12月18日通過法案,於108年1月6日正式施行。死亡之前人人平等,每個人在邁向死亡之前,需要知道很多事情,但常常是無知的死去,生死兩端皆遺憾。你在死亡之前想知道些什麼?你替家人送終之前可能會必須知道些什麼?知道愈多愈好安排和計畫。大部份人死前的狀態都是在疾病之中,「醫病共享決策」,讓醫療人員、家屬、病人三方一起坐下來好好聊聊,既然生病臨終已成事實,就讓生命再有所充實,端看如何掌握生活品質了。




本文作者

張銘倫,臨床心理師,先前於臺北市立聯合醫院的精神復健機構工作,現為聊聊心理治療所院長。

王雪珮,台北市語言治療師公會理事,語言治療師公會全國聯合會副秘書長,現於安德復復健專科診所擔任語言治療師。



全文刊載於2017年05月04日 蘋果日報 紙本與網路論壇 有品質的末期醫療和長期照顧

英文版刊載於2017年05月07日英文台北時報(Taipei Times)紙本和網站,Thinking about life's end on time Translated by Eddy Chang

 



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